멜번 Sommer Purdie는 평범한 사람이라면 평생 겪지 못할 어려움을 이미 겪었다고 9NEWS에서 보도했다. 그녀는 이제 겨우 1살이다.
“그녀는 우리에게 기적의 아기였다,”라고 엄마 Jess Purdie는 A Current Affair에 말했다.
“우리는 Sommer가 태어난 날짜에 1년 전에 유산으로 아기를 잃었다.”
2024년 1월에 태어난 Sommer는 건강한 아기였다.
하지만 7개월이 되었을 때, Jess와 아빠 Ryan은 뭔가 이상하다는 것을 느꼈다.
“그녀가 점점 더 축축해지고, 얼굴이 파래지기 시작했어요… 그래서 급히 지역 병원으로 데려갔어요. 그들은 단순한 기관지염이라고 생각했어요,”라고 Jess는 말했다.
“X-ray를 찍었고, 그녀의 가슴에 9×9 센티미터 크기의 덩어리가 있고, 심장이 왼쪽 갈비뼈에 있는 것을 발견했어요.”
Sommer는 Royal Children’s Hospital로 급히 이송되었고, 그녀의 가슴에 있는 암을 제거하는 응급 수술을 받았다.
하지만 의사들이 그녀의 종양에 대해 유전자 검사를 한 후, Ryan과 Jess는 그것이 Li-Fraumeni Syndrome이라는 유전적 질환에 의한 것임을 알게 되었다.
“그녀는 암 성장을 막는 유전자가 없어요,”라고 Jess는 설명했다.
Sommer는 지금까지 Royal Children’s Hospital에서 7회의 화학요법을 받았으며, 두 차례의 치료를 더 받은 후 12개월 동안 유지 치료를 받아야 한다.
화학요법으로 인해 Sommer의 난소와 이미 가지고 있는 난자가 손상되어, 그녀의 생식 능력이 줄어들 것이다.
“그들은 바로 화학요법을 시작하거나, 난소를 보존하고 화학요법을 잠시 미룰 수 있는 선택권을 주었어요,”라고 Jess는 설명했다.
Sommer가 Li-Fraumeni Syndrome을 자녀에게 물려줄 가능성을 고려하여, 부모는 그녀의 암 치료를 우선시하기로 결정했다.
그렇기 때문에 Ryan과 Jess는 Sommer가 언젠가 어머니가 될 수 있도록 다른 옵션들을 고민하고 있다.
Sommer의 큰 언니 Lily는, 그녀가 가능하다면 난자를 기증하기로 용감하고 관대한 결정을 내렸다.
“그녀가 언젠가 자신의 미래와 자녀를 가질 수 있도록 하는 것이 중요해요,”라고 Lily는 말했다.
이 어려운 결정을 내리는 것에 대해 Jess는 “마음이 두 갈래로 나뉘어요”라고 말했다.
“Sommer가 성인이 되었을 때 어떤 목표나 소망을 가질지 모르잖아요.”
Li-Fraumeni Syndrome에 대한 불확실성 속에서, Sommer의 사랑스러운 부모는 아무것도 당연하게 여기지 않는다.
“우리는 그녀가 어머니가 될 수 있기를 희망하지만, 하루하루가 중요하다고 생각하고 준비하고 있어요,”라고 Ryan은 말했다.
현재 Sommer는 암이 완치되었다.
Sommer의 진단으로 인한 재정적 비용은 그녀의 세 명의 형제 자매를 돌보는 것과 함께 감당해야 할 엄청난 감정적, 스트레스적인 부담을 더했다.
Ryan과 Jess는 의료비, 여행과 숙박비, 그리고 앞으로 Jess나 Lily의 난자 보존과 관련된 비용을 부담해야 한다.
게다가, Jess와 Ryan은 Sommer를 돌보며 의료 약속을 챙기고 세 자녀를 돌보느라 일을 할 수 없다.
Li-Fraumeni Syndrome에 대한 불확실성 속에서, Sommer의 부모는 어떤 것도 당연하게 여기지 않는다.
“우리는 그녀가 어머니가 되기를 바라지만, 하루하루의 상황에 맞춰 준비하고 있어요,”라고 Ryan은 덧붙였다고 전했다.
교민잡지 editor@kcmweekly.com
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