희귀하고 고통스러운 유전 질환인 표피수포증을 앓고 있는 빌리(20세)는 운전면허를 통해 독립적인 삶을 꿈꿔왔다. 하지만 국가 장애인 지원 제도(NDIS)의 오락가락하는 행정 때문에 그의 꿈은 짓밟힐 위기에 놓였다.
표피수포증은 피부가 매우 약해 가벼운 접촉만으로도 찢어질 수 있는 질환이다. 빌리는 이 때문에 혼자 샤워하거나 요리, 빨래 등 기본적인 일상생활조차 어려움을 겪고 있다. 특수 장갑을 사용하여 핸들을 조작하지만, 기어와 손잡이를 다루는 데는 도움이 필요하다.
빌리는 지난 2년간 P면허(Probationary licence, 임시면허)를 취득하기 위해 운전 시간을 채우는 데 매진하며 운전에 대한 열정을 불태웠다. 그는 “운전을 매우 진지하게 생각하고, 도로에서 매우 조심한다. 모든 위험 요소를 주시한다”고 말했다.
NDIS는 빌리의 차량에 스틱 대신 버튼으로 기어를 변속할 수 있도록 개조하는 비용을 지원하기로 약속했다. 하지만 빌리가 면허 시험을 볼 준비가 되자, NDIS는 갑자기 입장을 바꿔 면허를 먼저 취득해야 한다고 요구했다.
빌리의 어머니 레베카는 “NDIS에서 지원을 거부했을 때, 빌리가 ‘엄마, 더 이상 하고 싶지 않아요. 그냥 운전하지 않을 거예요. 저는 평생 운전하지 못할 거라는 걸 받아들일 거예요’라고 말했던 순간이 있었다”며 안타까움을 드러냈다.
빌리는 자신의 독립이 질병 때문이 아니라 NDIS 때문에 막히고 있다고 주장했다. 그는 “저는 그냥 운전하고 싶어요. 모두가 운전하잖아요. 그게 제 목표예요”라고 호소했다.
다행히 빌리의 상황에 대해 언론의 취재가 시작되자, NDIS는 다시 한번 검토하여 빌리가 면허 시험을 볼 수 있도록 필수적인 차량 개조 비용을 지원하기로 합의했다고 9news가 보도했다. NDIS의 오락가락하는 행정 때문에 한때 좌절했던 빌리의 운전면허 취득의 꿈은 다시 한번 희망을 품게 되었다.
이번 사건은 NDIS가 장애인의 개별적인 상황을 고려하지 않고 획일적인 기준으로 지원 여부를 결정하는 문제점을 드러낸 사례로, 앞으로 NDIS의 운영 방식에 대한 개선이 필요하다는 지적이 제기되고 있다.
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